Fantastiskt blogginlägg av Autistic Chick. Rakt i hjärtat. Så tydligt. Så sorgligt. Om en övermäktig situation på gympan. Vuxna ser ovilja, försök att smita, bråk, slag, motstånd. Men det handlar bara om en totalt övermäktig situation för ett barn… som de vuxna förmodligen kunnat förebygga…

En klasskamrat som förstår.

Läs (klicka på bilden), bli berörd och låt oss försöka uppträda ännu mer förstående nästa gång vi ser eller upplever något liknande. För våra älskade ungar skull, ja, för allas skull!

Häromdagen skriv jag ett inlägg om att vi måste acceptera att vissa saker aldrig kommer att fungera. Men att vissa saker som fungerar ibland, beror till stor del på oss. Vårt bemötande och omgivningen. Den kampen kring acceptans sliter föräldrar till barn med unika funktionsuppsättningar med varje dag…

Drottningen är förtvivlad. Prestationsprinsen har en jobbig period. Det har gått så bra en lång tid. Han har varit i skolan, har kommit i säng i tid, hållit datatider, kommit till maten, har varit positiv och ”fungerat”.

Det började med ett par hemmadagar i två veckor och förra veckan kom han inte alls iväg. Han vill, det syns i hela kroppen, men han förmår inte. Det tar stopp. Men det är ju precis då han stigit upp, då kan väl inte orken vara slut?

Hemmasittare igen….? Nej! Vill inte, orkar inte – men det lurar alltid bakom hörnet. Tänk positivt. Bygg på det som är bra. Hon irrar i sina tankar. Varför går det ibland och ibland inte. Läkaren säger att det är så här. Bra och dåliga dagar. Bra och dåliga perioder. Det är bara att acceptera. Men hur når man acceptans i de här situationerna? Hur vet jag att jag gjort allt jag kan och bör för att få honom att komma ur sin dåliga dag eller period, funderar Drottningen. Hur vet jag när det handlar om att acceptera läget?

Prestationsprinsens liv innebär att det i perioder är svårt att gå upp, att äta, att duscha, att gå till skolan, att vara med på familjens aktiviteter, att gå och lägga sig. Allt är en kamp. Ibland är det bara en eller två grejer som hänger upp sig. Inte gå till skolan, men resten fungerar. Inte tvätta håret, men resten fungerar. Och ibland är det flera saker som inte fungerar. Eller ibland det mesta…

Men där emellan är han ganska normal, hänger med familjen, fungerar, kan vara med på det mesta, om än anpassat. Ja, han kanske inte behöver åka skidor varje dag på skidsemestern, åker de på museum kan han få sätta sig och spela på mobilen när han inte orkar mer, han behöver kanske inte äta den exotiska grytan när de är hos mormor, är de på resa kan han få ta en heldag på hotellrummet och återhämta sig, han har ett anpassat skolschema…. Dvs otroligt mycket struktur och förutsägbarhet. Ställtid och förberedelser. Återhämtningstid. Det uppstår situationer även i fungerande perioder, men då löser de det genom att anpassa eller avbryta.

Nu är det inte så. Prestationsprinsen vill inte? Kan inte? Förmår inte? gå till skolan. Han förmår faktiskt inte mycket alls just nu.

Det är förstås frustrerande. Irriterande. Uttröttande. Jättetungt för Drottningen och hennes man. Och syskonen. Spänt. De vill att Prestationsprinsen ska må bra och vara i en bra period jämt. Igen. De tycker lite olika om vad bara ska accepteras och vad som måste arbetas med. Vem har rätt? De söker efter vad det är de ska acceptera och därmed slippa frustrationen. Att inte alltid känna att om de bara gör det eller inte det, om bara skolan, om bara Prestationsprinsen, om de istället….. kunde finna acceptans. För sin älskade unges skull… Och om vi alla kunde stötta istället för att ifrågasätta dem. För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!

Jag gissar att det finns många som har lite mindre bra dagar så här i början av terminen. Extra morgontrötta. Extra kravkänsliga. Extra det mesta helt enkelt…

Prestationsprinsen hade en bra dag igår. Han hade sovit gott och mamma var inte sådär stressig när hon väckte honom. Hon tog sig tid. Sa till honom många gånger snällt så han hann vakna och förbereda sig. Hon var inte arg eller lät arg en enda gång! När han vaknat till, kom de överens om vilken tid då han skulle upp. Och då gick han upp.  Pappa hade köpt hem Prestationsprinsens favoritbröd och medvurst, som han äääälskar. Solen sken, det är bra. Då kan man ha sina Converse utan att mamma säger att de blir blöta och smutsiga.  Han mådde gott i hela kroppen.

I skolan gick det toppen. Han brukar inte vara med på gymnastiken. Han gillar inte att byta om, inte att duscha, inte att det är smutsigt och faktiskt ganska rörigt. Inte direkt strukturerat och förutsägbart, jo, när de spelar bollspel och leker lekar. Då finns det regler.  Regler är skönt. Hur som helst skulle de spela basket, det gillar Prestationsprinsen. Så han ville vara med, men inte byta om. Hans lärare vet att det är svårt, så han sa att Prestationsprinsen inte behövde byta om. Han kunde duscha och byta kläder hemma sen. Så satt läraren Prestationsprinsen längst fram vid samlingen så han inte såg alla andra som putta på varandra, pilla med grejer och viskade. Prestationsprinsen såg och hörde bara läraren gå igenom lektionen. Underbart – anpassningar, struktur och förutsägbarhet.

Så spelade de. Efteråt fick Prestationsprinsen beröm. Av gymnastikläraren, av andra lärare, av mamma och pappa. Då kände han sig duktig. Det enda som var jobbigt var att när han kom hem skulle han ju duscha. Men mamma röjde lite bland gamla schampooflaskor så att bara hans grejer var framme och lade fram ren handduk och rena kläder i badrummet. Då slipper han gå ut och bli kall på väg till sitt rum. Med rätt stöd klarar han även det han inte alltid klarar. Anpassningar, struktur och förutsägbarhet.

Nästa dag är en skitdag. Han är jättetrött. Mamma har lite bråttom och väcker honom inte lika många gånger som vanligt. Dessutom är hon otålig då hon kommer in och väcker, för lillebror ska ha matsäck och hon måste skriva ut något hon ska ha med till jobbet. Han vill inte gå upp. Till slut går han upp. T-shirten han fick ren igår skaver lite i nacken. Äckligt. Och storebror har ätit upp all medvurst. Han blir så arg, han vill bara skicka smöret i väggen. Djävla skitdag. Djävla morsa som inte har tid. Djävla lillebror som ska ha matsäck och djävla storebror som äter upp allt!

Givetvis blir dagen därefter. De har gymnastik idag också. Han går inte ens dit. Då kommer en ny fröken i korridoren och frågar varför han sitter där, vilken klass han går i, följ med mig ska vi kolla vad du ska ha. Här kan du inte sitta och skolka. Fan heller säger, Prestationsprinsen. Så säger man väl inte, säger fröken. Jo, för det är en skitdag och jag pallar inte skitdagar. Det bara är så. Idag kan jag inte vara med på gympan!!! Det är inget man väljer säger fröken. Nej precis, svarar Prestationsprinsen. Därför funkar inget idag! Nu följer du med här, insisterar hon. Prestationsprinsen svär en harang, puttar undan fröken och springer från skolan…

Vi har alla våra bra och dåliga dagar. Vi har alla saker vi klarar galant och mycket vi klarar med rätt hjälp eller anpassningar. Och det är ganska konstant för oss neurotypiska, så kallade normala eller normalstörda. För våra älskade barn med autismspektrumtillstånd eller andra unika funktionsuppsättningar är det helt annorlunda.

De klarar en del saker varje dag och lite mer med stöd och anpassningar. En del saker fungerar helt enkelt aldrig, kanske stora folksamlingar, spontana utflykter, exotiska grytor… annat kanske går med rätt hjälp eller anpassningar t.ex. komma upp på morgonen, koncentrera sig på mattelektionen, vara med på släktmiddag. Eller om det är en bra dag. Men det finns dåliga dagar. Då måste vi andra anpassa oss, dvs. lärare, föräldrar, mostrar, grannar, medresenärer… Inte barnet eller ungdomen.

Tänk på det nästa gång du ser en hopplös, ”ouppfostrad” unge. Han kanske är livrädd och situationen honom övermäktig med trängsel på bussen, han får inte ur sig frustrationen på annat sätt än att slå på mamma. Eller när systersonen springer från släktmiddagen. Han kanske är panikslagen av mormors ”goda” kycklinggryta med kinesiska bönor, tre snacksaliga mostrar och lite skön musik i bakgrunden. Det växer i munnen och öronen gör ont av allt prat, nästan skrik, han kanske bara vill börja gråta men springer istället. Säg då inte till syrran att hon måste få lite pli på grabben… utan flytta kanske ut i köket med Prestationsprinsen och ha en egen liten hörna där ni äter mackor med medvurst i underbar tystnad… För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!

De flesta av oss har då och då känt att tillvaron är oss övermäktig. För en del är det ovanligt, eller händer under en period i livet. Men för andra, speciellt om man är lite extra fantastisk, lite extraordinär och har en unik funktionsuppsättning så drabbar det en regelbundet. På grund av funktionsuppsättningen, men kanske mest på grund av oss andra…

Därför måste vi förstå att en del saker och situationer är helt OK att den här personen i vår närhet aldrig kommer att klara av eller kunna hantera. Vi i omgivningen är bara naiva om vi tror att de ska göra det och uppföra sig som oss med mer ordinär funktionsuppsättning.

Medan en del saker är OK att bara klara ibland. Det går inte alltid. Men en bra dag, under rätt förutsättningar, bland rätt människor. Vissa dagar funkar samma sak inte alls. Men andra fungerar det. Eller skulle kunna. Om vi andra mer genomsnittliga förstår och accepterar att det väldigt mycket hänger på oss.
För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!

Susan Boyle som tog världen med storm 2009 i Britain’s got talent. En ”tant” på 47 år, inte supersnygg, en aning rund, samt ett kroppsspråk, språk och frispråkighet som gör att många av oss rynkar på näsa och tänker vad är detta.
Men vilken överraskning. En strålande fantastisk sångröst!
http://youtu.be/8OcQ9A-5noM

Eller ett annat fantastiskt exempel från Britain’s got talent. Jonathan är stor och tjock och har dåligt självförtroende. Han har hittat en sångpartner som stöttar honom, ställer upp för honom och inte minst stödjer honom. Ser hur han fångar hennes blick, hon nickar och skickar all värme i världen då han nästa börjar lite för tidigt. Se hur hans händer darrar då han sjunger. Han säger att han antagligen inte skulle stått där på scenen utan Charlotte.

Det här gäller oss alla varje dag. Och givetvis inte bara sång och musik. Så vem viftade vi bort, nonchalerade eller skrattade vi åt idag. Eller rynkade på näsan åt som publiken åt Susan. Och hur kunde vi kanske istället varit den personens Charlotte?
För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!

Vi måste sprida förståelse och kunskap om att med varje unik funktionsuppsättning, kanske en neuropsykiatrisk diagnos, kommer så mycket bra. Det finns en annan sida av alla ”brister” vi ser och påtalar.

Många på autismspektrumet behöver struktur, förutsägbarhet, ställtid, reträttplatser osv. Men för för de flesta räcker inte det. De måste också få erkännande och utlopp för just sina fantastiska, extraordinära funktioner. Och vi måste ibland hjälpa till att hitta dessa. Ibland framstår de tydligt som en sångröst, fantastisk logisk förmåga, unik smak- och doftförmåga, … Men ibland finns de bara där inne och skapar en så otrolig frustration eftersom de känner sina förmågor, men inte kan använda dem!

• Att ha uppmärksamhetsproblem är förstås också att lägga märke till mycket, helheter, detaljer, samspel, sammanhang som vi andra missar. En talang i många sammanhang…
• Att gråta, skratta, ge upp, då vi andra biter ihop av sociala skäl, är egentligen inget annat än brutal ärlighet mot sig själv och sina känslor.
• Att så intensivt uppleva känslor, att ha så mycket empati att det går rakt in i hjärtat och man upplever samma känsla (pga så kallad spegling, vilket försvinner då vi växer upp för de flesta) kan ge ohanterlig smärta men också förståelse för mycket som går oss andra förbi.
• Att vara högsensitiv och känna smaker som ingen annan, kan uppfattas som pjåskigt. Speciellt när man tycker mat smakar illa. Men kan göra en till mästerkock eller vinkännare…

Men det kan också vara egenskaper som inte alls har en baksida. Baksidan är bara att funktionsuppsättningar som till exempel Asperger, orsakar ohanterliga svårigheter i ”vårt” samhälle. Så mycket svårigheter att man inte kan gå till skolan eller universitetet trots att man är en matematisk begåvning utan like. Förstå att det skapar frustration! Eller om man har absolut gehör, älskar att spela piano men inte kan uppträda inför folk. Lagar helt fantastisk mat, men inte vågar bjuda någon eller kanske inte ens bjuda hem någon…

Vi måste hjälpa de som hittat sina fantastiska förmågor att våga använda dem. För då växer de. Och hjälpa andra att våga hitta de extraordinära delarna av sin funktionsuppsättning.
För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!

Prestationsprinsen är orolig inför en, tja vi kan säga utflykt. Skulle kunna varit vad som helst som är lite annorlunda idrottsdag, teaterbesök, temavecka, ommöblering i klassrummet, prov… Men nu är det en utflykt.

Han vill inte gå till skolan. Han är superorolig. Nervös. Pirrig… Han vill inte alls. Drottningen suckar. Hans mentorn använder för mycket ord. Hon har fattat att visualisera, men det blir lätt 12 sidor. Om man talar om saker som borde förändras vill hon gärna göra allt nästa vecka. Struktur, förutsägbarhet, lugn, tydlighet har många innebörder… Att gå varligt fram med måttlig information är två.

Drottningen ringer mentor Katrin. För dialog är mentorn bra på. De har tät dialog, ofta via mail, sms och telefon. Drottningen förklarar situationen. Prestationsprinsen vill inte gå. Han är orolig för han vet inte med vem och vilka han ska åka med i bilen dit, han vet inte om de ska äta mat på stan, han vet inte hur lång tid det ska ta osv. Katrin tar det på allvar. Men svarar; det är lugnt. Jag är med hela tiden. Jag har förklarat allt det där. Hälsa honom att han kan vara lugnt.

Där och då får Drottningen en insikt. Det är en väsentlig skillnad på att verkligen få ett barn att känna sig lugn och trygg, till skillnad från att anse att man gett den information som borde få barnet lugnt och tryggt!

Det är också en väsentlig skillnad på att man själv känner sig lugn och trygg med de anpassningar som gjorts, och att barnet verkligen är lugnt och tryggt och därmed kommer att klara av utflykten i det här fallet.

Känner sig inte barnet helt lugn och trygg med det som ska ske har du inte lyckats. Trots att du är lugn och trygg med allt du förhoppningsvis gjort för att anpassa och informera… Vi måste förstå den skillnaden. Jobba på att minska den.
För våra älskade ungars skull, ja för allas skull!

Funktionsuppsättning är ett ord jag kämpar för att fler ska använda, och jag ser att en del börjar använda det. 2014 ska vi bli fler och långsiktigt borde annorlunda eller olika funktionsuppsättning etableras som det självklara nyordet för funktionsnedsättning. Så här skrev jag en av de första gångerna jag använde ordet på bloggen:

Vi kommer med olika funktionsuppsättningar. Det är lite befriande att tänka så. Vi kommer med olika uppsättningar funktioner, dvs. funktionsuppsättningar, en del stärker oss och en del kanske stjälper. Mycket beror på kombinationen av uppsättningar och inte minst miljön! För det som kallas funktionshinder, det är hinder i miljön: lärare utan kompetens om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, för höga trösklar, dålig kontrast mellan text och bakgrund, för mycket folk, för mycket skriftligt, för dåligt förklarat…

Vi som lever med, arbetar med och på olika sätt har förmånen att uppleva dessa olika och annorlunda funktionsuppsättningar lär oss så mycket varje dag av våra elever, barn, medarbetare, släktingar, grannbarn… Vi lär oss se världen på ett annat sätt. Deras sätt. Och det är så långt från något nedsättande man kan komma…

Några kommentarer från då jag använt uttrycket annorlunda funktionsuppsättning eller olika funktionsuppsättning i sociala medier

På storify av Mikael Hoffman, NEPI – En bättre nyårshälsning än Shachar och DN:s ledarredaktion bestod Prestationsprinsen oss med. Tack Prestationsprinsen för årets nyord – ”annorlunda funktionsuppsättning”! Det finns hopp. Alla som läst så här långt – använd det och tipsa Språkrådet om nyordet så vi får det i topp på nästa års lista.

Stig-Arne, en läsare på bloggen – Begreppet olika funktionsuppsättningar ska jag träna mig att säga. Det är så lätt att tungan slinter och de vanligaste orden kommer och gör att annorlundaskapet beskrivs med problembegrepp. Gör aldrig funktionsskillnader till funktionsnedsättningar!…och sortera inte människor utifrån vad de inte kan. Bra sammanfattat om den komplicerade diagnostikfrågan.

Metra, en läsare på bloggen – … Men ett steg i rätt riktning är en sådan enkel sak som att säga funktionsuppsättning istället för nedsättning vilket kan lyfta allt en bit upp ur den eviga vandringen i ett problemträsk där man dessutom anklagas för att man curlar för att man försöker ta sig fram och inte låta sina barn sjunka längre ner i gyttjan.

Åsa på twitter – Helt rätt! Varför står inte det med i Lgr11 i det sammanhanget under 2.6 Skolan o Omvärlden? FunktionsUPPsättning! Bra där!

TheKatGyl på twitter – Numera tittar jag förbryllat på ”folket” och säger: ”kanske du menar funktionsuppsättning”? …

Karin, en följare på facebook – Gillar uttrycket funktionsuppsättning och har börjat använda det själv. Alla förstår vad jag menar och det låter långt mer positivt!

Bloggen Textomedia – Funktionsuppsättningar. Ni fattar va? Inte nog med att uttrycket tydliggör att alla har en uppsättning funktioner, där uppsättningen ju kan se ut lite hur som helst, utan det är en ordlek också! Vem vill inte hellre ha en uppsättning än en nedsättning? Ja, jag dånar faktiskt lite av imp.

Bloggen Tankeraketen – … hoppas att detta inte är en vedertagen inställning till oss med olika funktionshinder, eller funktionsuppsättningar som ”Prestationsprinsen” skriver på sin blogg. Det låter mycket bättre, för de har vi alla, olika funktionsuppsättningar 

Bloggen Tinas kraft och inspirationskälla– Hittade in på en annan hemsida, nämligen Prestationsprinsens och jag blev jätteglad när jag läste uttrycket funktionsuppsättningar 🙂

Ja, det finns all anledning att hjälp mig sprida uttrycket funktionsuppsättning genom att använda det istället för funktionsnedsättning under 2014. För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!

En dag satte sig Drottningen och Prestationsprinsens lillebror, Lillprinsen, i bilen. Drottningen skulle skjutsa Lillprinsen till fäktningen. Hon tyckte om de här stunderna. Det var bara de två. De hann prata lite och inte sällan kom det fram något som Lillprinsen funderade över. Lillprinsen brukade också se ut att må gott.

Det var så skönt för Drottningen att ha tid att svara honom i lugn o ro utan syskonen. Det är inte alltid så lätt eftersom Prestationsprinsen tar mycket tålamod, plats och energi. Inte bara för Drottningen och hennes man, utan även för syskonen. Och förståelse. Förståelse från syskonen att det som kallas rättvist, kan vara väldigt orättvist om den ska anpassas efter var och ens behov och förutsättningar.

Mamma, sa Lillprinsen. Vet du vad? Nej, sa Drottningen. Jag är både lillebror och storebror! Vad menar du, sa Drottningen. Hon förstod nog vad han menade, men fortsatte, du är ju fem år yngre än storprinsen och tre år yngre än Prestationsprinsen. Mmm, men när man är lillebror till en Prestationsprins måste man ofta vara storebror ändå…

Drottningens hjärta slog ett extra slag. En tår rullade nerför kinden. Och hon visste faktiskt inte om hon var glad, ledsen, stolt, förtvivlad eller bara berörd. Men det kändes… bra.

Det finns många småsyskon som får vara storebröder och storasystrar. Vi vet sällan vilka de är. Men de kämpar, för sina syskons skull, ja. för allas skull!

Om skolfrånvaro och kommuner
och skolors arbete med den

Lansering av ny rapport och kostnadsfritt
seminarium den 13 sept. Anmälan och mer info.

Nästa omgång kurs och nätverk Professionella i samverkan för hemmasittare startar 29 september. Intensivkurs 20-21 oktober.

Drottningen är helt slut. Allt är på tok. Det fungerar inte alls i skolan för Prestationsprinsen. Att börja mellanstadiet har varit en katastrof. Han klarar inte all planering och allt han ska komma ihåg. Saker glöms, han blir ledsen och inte minst frustrerad. Det finns ett par stycken i klassen som tycker det är spännande då Prestationsprinsen tappar kontrollen. Lite extra kul att vara ojuste just då…

Även här hemma är det svårt. Han vill bara var inne i huset, han ställer till scener om de ska iväg. Det är som om han inte klarar förändringar. Möjligen om han vetat långt i förväg, eller det är något de gör regelbundet. Allt ska vara samma sak. Hon blir tokig. Ska hela familjen behöva leva helt inrutat och schemalagt!

Syskonen, Storprinsen och Lillprinsen lider. De säger inte mycket. Men de har ett otroligt tålamod med Prestationsprinsen. Hans utbrott som gör att de får sitta och vänta i bilen då de ska iväg på något, vi middagsbordet då han inte vill äta, vid läggningsdags då det mesta blir kaos över att behöva sluta spela data. att de behöver hjälpa till då Prestationsprinsen slipper. Att de behöver åka med till Faster Anna, fast Prestationsprinsen slipper…

Alla avbrott är katastrofer, vare sig det är att gå upp, gå och lägga sig, komma och äta, sluta läsa, sluta se på TV, sluta spela data… Och då måste de andra klara sig själva.

Drottningen brukar smita in i tvättstugan, lägga sig på golvet och bara gråta ut alla sin förtvivlan och maktlöshet. Varför kan inte skolan se allvaret, varför fick de vänta i tre månader på att komma till BUP och hur kan de tro att en Prestationsprins som är så förtvivlad, desperat, desillusionerad och helt utan tilltro till skol- och vuxenvärlden ska åka iväg till BUP och prata med en psykolog… Hon trodde att det fanns ett fungerande skyddsnät. Lillprinsen gråter ofta han med. Han blir rädd och förtvivlad och förstår ingenting då Prestationsprinsen får utbrott. Han är rädd för sin egen bror… Även hos pappa kommer det en tår, en liten och långt in i ögonvrån, men den avslöjar lika mycket förtvivlan som de andras störtfloder. Storprinsen verkar bära det hela inom sig, eller om det inte berör honom?

Nu sover i alla fall alla tre barnen. Hon släcker sin lampa och undrar vart livet ska ta dem. Då hör hon det. Snyftningarna. Hon tassar in till Storprinsen. Han gråter förtvivlat. Huvudet är nedborrat i kudden. Han som varit stark genom allt kaos. Drottningen inser att hon nog litegrann missat honom i allt annat. Han har börjat ny skola, åk7 mycket nytt, nya klasskamrater och så all kalabalik hemma. Hon lägger sig ner bredvid honom. Stryker honom över håret. Vyssjar honom så stor han är. Han tittar upp rödgråten och i förtvivlan säger han: Varför kan ingen hjälpa honom!? Varför kan inte ni vuxna hjälpa honom!? Hur kan det vara så här!?

Drottningen får inte fram ett ord. För hon har inget svar. Hon undrar själv. Hon ger honom en varm och innerlig kram. Det är det ända hon kan erbjuda. Tröst – men inga svar…

Tänk vad många det är som kämpar i det tysta, för våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!