Vi tror kanske att vi vet vad ADHD eller asperger är. Men alldeles för ofta är det fördomar, inte kunskap. Om vi kunde förstå att vi alla har en släng av samtliga diagnoser och att när det syns utanpå att vi är lite annorlunda så finns det all anledning att ta reda på vad som finns på insidan.
Spännande att se vad man hittar, en fenomenal sångröst, en matematikbegåvning, en som kan allt om solrosor, en enastående jonglör eller fantastiska tankar om livet eller kanske gräshoppor…
Här är ett fantastiskt exempel på hur snabbt vi dömer folk efter utseende och lite ”annorlunda” beteende… Eller som domaren säger We were all very cynical… biggest wake-up call ever…
Ni kanske minns, klippet for runt på facebook och mail…
[youtube http://www.youtube.com/watch?v=RxPZh4AnWyk&w=853&h=480]
Enligt en undersökning av Hjärnkoll så anger 75% att de väljer att inte berätta om sin psykiska ohälsa:
”Tre av fyra personer med psykisk ohälsa hemlighåller sin psykiska hälsa för sin omgivning”
Det kallas självdiskriminering. Självdiskriminering, vilket fruktansvärt, skuldbeläggande ord! Det handlar ju om ren självbevarelsedrift. Som bygger på bittra, hårda, knäckande erfarenheter. För undersökningen konstaterar också:
”… nästan varannan upplever att andra människor någon gång har undvikit eller tagit avstånd från dem när de berättat om sin psykiska ohälsa.”
Varannan! Varför skulle de vilja berätta?
Så här skrev jag i ett inlägg i förra veckan om faran då de förvrängda, stereotypa bilderna av diagnoser som asperger, autism och ADHD får råda. Läs och byt ut diagnos till psykisk ohälsa. För det är samma problem de möter…
”Det är synd att det är så här. För om fler vågade berätta att de har en diagnos, så skulle bilden av diagnoserna vidgas, vi skulle få mer förståelse för annorlunda beteenden och vi skulle kunna slå hål på myterna och de felaktiga, eller inskränkta, beskrivningarna.
Samtidigt så måste vi förstå alla med diagnos, alla föräldrar, alla anhöriga, alla nära vänner, som inte finner anledning att berätta. Det vet att det skulle göra gott i princip, men ofta väldigt ont i praktiken. De har ofta nog med problem bara att få vardagen att fungera. Så det hänger på oss andra att sprida kunskap och förståelse, för våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!”
Hjärnkolls diskrimineringsstudie är gjord av Centrum för Evidensbaserade Psykosociala Insatser (CEPI). Studien omfattar 210 personer i Skåne med egen erfarenhet av psykisk ohälsa. Resultatet överensstämmer med tidigare studier i andra län.
Aspienaut är en amerikansk blogg som har många bra inlägg. Det här inlägget om förändring tar upp många viktiga nycklar till att förstå aspiesar och andra NPF:isar. I ett enda inlägg förklarar han väldigt enkelt och så man förstår:
- problem med förändring
- att inte kunna sortera bort sinnesintryck
- överbelastning, som för hans del innebär implodering, men för andra kan innebära explosion, tårar, bråk, utagerande… alla dessa beteenden har samma orsak
- behov av lugnande tillstånd som implodering, stopp & slut, förståelse och avskildhet …
- risken av att inte få sortera tankarna och hämta kraft på sin reträttplats eller i sitt avskärmade tillstånd, vare sig det handlar om minuter eller veckor.
- behov av reträttplatser
- balansen mellan kreativitet med full fart och behovet av ställtid
Det är allt detta som våra apiesar, NPF:isar och alla med en släng av kämpar med dagligen. Det betyder att vi som vill underlätta och skapa en mer inkluderande, tolerant och socialt hållbar värld måste använda oss av denna checklista, dagligen och medvetet, tills det sker intuitivt:
- Fundera på hur vi kan förbereda och förebygga förändring. I vår tid ska alla älska förändring, men alla gör inte det.
- Fundera på hur den miljö vi just nu befinner oss i skulle upplevas om alla ljud (synintryck, lukter, beröring…) som vi automatiskt sorterar bort bombaderade oss.
- Kan vi respektfullt hantera medmänniskor som ”ballar ur”, bryter ihop, blir stående, börjar gråta/bråka/slåss… Nästa gång vi utbrister ”sluta dampa” så ska vi hejda oss och fundera på vad ordet kommer ifrån…
- Hur vi kan låta folk som vill dra sig undan eller behöver dra sig undan få den möjligheten. Dels rent fysiskt, vart kan de gå. Dels socialt, skuldbelägg dem inte ”vad tråkig du är, ska du dra redan/bara sitta där/osv) eller provocera genom att hålla fast, slå tillbaka, tvinga, hota…
- Förstå att vi alla varierar i vårt humör och kapacitet. Och vara trygga i det. Och låta andra vara trygga i att det är OK.
För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!
En liten repris, men förmodligen aktuell för både föräldrar och pedagoger…
Drottningen är så glad. Prestationsprinsen kommer för sent varje dag till skolan. Det är underbart!! Hon peppar och berömmer Prestationsprinsen, han behöver verbala belöningar.
Hon mailar skolan och berättar hur glad hon är. Att hon hoppas att de förstår hur duktig han är och hur han kämpar. Hon får både mail och telefonsamtal tillbaka att de också är så glada. Hans lärare frågar tillbaka att det är väl längesedan han kom för sent varenda dag. Jodå, Drottningen svarar stolt att det är nog inte sedan i åk 4 som han gick till skolan regelbundet efter lov. De flesta åren har lov istället varit starten på en ny hemmasittarperiod och skolvägran! Nu går han i åk 9, så det är ett par år sedan.
Ja, man kan glädjas åt olika saker. När det är jobbiga perioder för Prestationsprinsar, med eller utan diagnoser som asperger och autism, eller släng av, gäller det att alla förstår att kraven måste sänkas. Att beröm måste ges. Här är en skola som är klok och kan, som förstår och förmår. Inget tjafs om att han kommer sent varenda dag. Det är en bisak. Att han tar sig till skolan är en prestation utan like. Ett underbart exempel på vad det innebär att vara Prestationsprins. Att leverera fantastiska prestationer, som tyvärr inte alltid alla förstår hur fantastiska de är.
I många skolor hade man fixerat sig, och klagat, på den slappa, omotiverade killen i sin antipluggkultur, som dräller in en kvart för sent varje dag. Och det knäcker en prestationsprins till att istället slippa skiten genom att stanna hemma…
Heja alla prestationsprinsar och deras vardagshjältar till lärare som förstår och förmår! För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!
Jag gissar att det finns många som har lite mindre bra dagar så här i början av terminen. Extra morgontrötta. Extra kravkänsliga. Extra det mesta helt enkelt…
Prestationsprinsen hade en bra dag igår. Han hade sovit gott och mamma var inte sådär stressig när hon väckte honom. Hon tog sig tid. Sa till honom många gånger snällt så han hann vakna och förbereda sig. Hon var inte arg eller lät arg en enda gång! När han vaknat till, kom de överens om vilken tid då han skulle upp. Och då gick han upp. Pappa hade köpt hem Prestationsprinsens favoritbröd och medvurst, som han äääälskar. Solen sken, det är bra. Då kan man ha sina Converse utan att mamma säger att de blir blöta och smutsiga. Han mådde gott i hela kroppen.
I skolan gick det toppen. Han brukar inte vara med på gymnastiken. Han gillar inte att byta om, inte att duscha, inte att det är smutsigt och faktiskt ganska rörigt. Inte direkt strukturerat och förutsägbart, jo, när de spelar bollspel och leker lekar. Då finns det regler. Regler är skönt. Hur som helst skulle de spela basket, det gillar Prestationsprinsen. Så han ville vara med, men inte byta om. Hans lärare vet att det är svårt, så han sa att Prestationsprinsen inte behövde byta om. Han kunde duscha och byta kläder hemma sen. Så satt läraren Prestationsprinsen längst fram vid samlingen så han inte såg alla andra som putta på varandra, pilla med grejer och viskade. Prestationsprinsen såg och hörde bara läraren gå igenom lektionen. Underbart – anpassningar, struktur och förutsägbarhet.
Så spelade de. Efteråt fick Prestationsprinsen beröm. Av gymnastikläraren, av andra lärare, av mamma och pappa. Då kände han sig duktig. Det enda som var jobbigt var att när han kom hem skulle han ju duscha. Men mamma röjde lite bland gamla schampooflaskor så att bara hans grejer var framme och lade fram ren handduk och rena kläder i badrummet. Då slipper han gå ut och bli kall på väg till sitt rum. Med rätt stöd klarar han även det han inte alltid klarar. Anpassningar, struktur och förutsägbarhet.
Nästa dag är en skitdag. Han är jättetrött. Mamma har lite bråttom och väcker honom inte lika många gånger som vanligt. Dessutom är hon otålig då hon kommer in och väcker, för lillebror ska ha matsäck och hon måste skriva ut något hon ska ha med till jobbet. Han vill inte gå upp. Till slut går han upp. T-shirten han fick ren igår skaver lite i nacken. Äckligt. Och storebror har ätit upp all medvurst. Han blir så arg, han vill bara skicka smöret i väggen. Djävla skitdag. Djävla morsa som inte har tid. Djävla lillebror som ska ha matsäck och djävla storebror som äter upp allt!
Givetvis blir dagen därefter. De har gymnastik idag också. Han går inte ens dit. Då kommer en ny fröken i korridoren och frågar varför han sitter där, vilken klass han går i, följ med mig ska vi kolla vad du ska ha. Här kan du inte sitta och skolka. Fan heller säger, Prestationsprinsen. Så säger man väl inte, säger fröken. Jo, för det är en skitdag och jag pallar inte skitdagar. Det bara är så. Idag kan jag inte vara med på gympan!!! Det är inget man väljer säger fröken. Nej precis, svarar Prestationsprinsen. Därför funkar inget idag! Nu följer du med här, insisterar hon. Prestationsprinsen svär en harang, puttar undan fröken och springer från skolan…
Vi har alla våra bra och dåliga dagar. Vi har alla saker vi klarar galant och mycket vi klarar med rätt hjälp eller anpassningar. Och det är ganska konstant för oss neurotypiska, så kallade normala eller normalstörda. För våra älskade barn med autismspektrumtillstånd är det helt annorlunda.
De klarar en del saker varje dag och lite mer med stöd och anpassningar. En del saker fungerar helt enkelt aldrig, kanske stora folksamlingar, spontana utflykter, exotiska grytor… annat kanske går med rätt hjälp eller anpassningar t.ex. komma upp på morgonen, koncentrera sig på mattelektionen, vara med på släktmiddag. Eller om det är en bra dag. Men det finns dåliga dagar. Då måste vi andra anpassa oss, dvs. lärare, föräldrar, mostrar, grannar, medresenärer… Inte barnet eller ungdomen.
Tänk på det nästa gång du ser en hopplös, ”ouppfostrad” unge. Han kanske är livrädd och situationen honom övermäktig med trängsel på bussen, han får inte ur sig frustrationen på annat sätt än att slå på mamma. Eller när systersonen springer från släktmiddagen. Han kanske är panikslagen av mormors ”goda” kycklinggryta med kinesiska bönor, tre snacksaliga mostrar och lite skön musik i bakgrunden. Det växer i munnen och öronen gör ont av allt prat, nästan skrik, han kanske bara vill börja gråta men springer istället. Säg då inte till syrran att hon måste få lite pli på grabben… utan flytta kanske ut i köket med Prestationsprinsen och ha en egen liten hörna där ni äter mackor med medvurst i underbar tystnad…
Alla som är engagerade kring NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eller AST autismspektrumtillstånd eller rätt o slätt Aspergers, ADHD eller liknande. Eller släng av… Reagerar blixtsnabbt på lärares och grannars ”Han kan, men vill inte” med ”Han vill, men kan faktiskt inte!” Vi kan vår Green och Hejlskov, alla barn vill göra rätt och lyckas.
De vill göra rätt, de vill lyckas och de vill vara som alla andra. Därför är det helt galet att begära att de här barnen, ungdomarna och eleverna ska tala om för oss vuxna hur de vill ha sitt särskilda stöd eller hur mycket de orkar.
Det är förstås alltid rätt att engagera barnet eller eleven i vad de tror på och vad de orkar med. Men det hänger på oss vuxna, i egenskap av erfarna föräldrar, trygga lärare, utbildade specialpedagoger, kunniga läkare och psykologer att lista ut vad som förmodligen kan fungera vad gäller särskilt stöd och anpassningar. Koka ner det till kanske ett förslag eller möjligen ett par alternativ som man sen diskuterar med eleven eller sitt barn.
Men frågar vi hur de vill ha det och om de orkar så får vi förstås ”rätt” svar. Det de önskar vore sant och det de vet gör oss glada, eller kanske lugna och nöjda… att de vill och att det är lugnt, jag orkar/kan/vill/förmår… Men så gör de inte det! Och de ser besvikelsen i våra ögon. Men du sa ju… är ungefär det värsta vi vuxna kan kläcka ur oss i en sådan situation.
Nej, det var vi som gjorde fel. Vi skapade inte rätt förutsättningar och vi lade för stort ansvar på vårt barn eller elev…
Nästa gång vi tycker någon dissar oss, tänk om vi kunde utgå från att det beror på koncentrationssvårigheter att personen tittar åt andra håll och inte riktigt verkar lyssna…. för vår egen skull om inte annat!
Nu ska lovets sköna ovanor bort och vardagens goda rutiner tillbaka. Inte så lätt. Ovanliga, fantastiska barn kräver ovanliga lösningar av fantastiska föräldrar och pedagoger! Här kommer en repris och några nya exempel på motivationshöjare, belöningar och mutor i några olika situationer:
Prestationsprinsen vill inte följa med för att köpa nya gympaskor. Men det är ju nästan middagsdags, ska vi ta en hamburgare när vi provat skorna kanske, prövar Drottningen. Genast får Prestationsprinsen både lust och ork.
Prestationsprinsen vill inte och förstår inte varför han ska räkna ett oändligt antal tal den här mattetimmen! Men om du visar mig att du förstått hur man gör, så behöver du bara räkna var tredje tal och veckans kluring, låter det bra, frågar läraren. Jo, Prestationsprinsen verkar bli en aning motiverad, men fortfarande mycket trött bara inför tanken… Nu vet jag, när du räknat hit får du ta rast, och sen när du räknat hit får du ta rast igen. Du kan gå ut i korridoren och hoppa hopprep i fem minuter (om yngre prins, kanske bara gå ut i korridoren om äldre). Tjoho, genast får Prestationsprinsen lust och ork!
Prestationsprinsen suckar. Vill inte gå till skolan alls. Det är gymnastik idag. Men du får ta med dig en liten flaska juice, jag har talat med fröken. Det är OK med henne. Så får du lite extra datatid ikväll. Genast får Prestationsprinsen ork och lust! Men när gymnastiken närmar sig skruvar sig Prestationsprinsen, han vill verkligen inte. Men då påminner fröken om juicen och säger dessutom att han kan få hjälpa till att dela ut bollarna. Han älskar att hjälpa till! Genast får Prestationsprinsen lust och ork.
Äldre prestationsprinsar kanske är mer intresserade av lite extra datatid, favoritmat eller andra förmåner, som att få komma hem senare på fredagen, ha ett LAN, gå och fika eller ta hem polarna/tjejkompisarna på videokväll. Är du förälder så är kanske kvalitetstid med dig som vuxen mer uppskattat än du anar. Även upp i tonåren? Se en film ihop! Be prestationsprinsen visa sina favoritbloggar eller favoritdataspel. Testa!
En del behöver snabba belöningar, här och nu. Andra kan kanske spara ihop till en belöning. Det gäller att känna sin prestationsprins där hemma eller sin prestationsprinsar i klassen/skolan!
Visst kommer Prestationsprinsen ändå att be dig dra åt skogen, svära, strunta i dig, börja gråta, vägra ibland, men förvånansvärt ofta fungerar det! Så klura ut vad de Prestationsprinsar du arbetar med eller den du har lyckan att ha i familjen, gillar och motiveras av. Och bjud sen på det i massor, både som lockbete och belöning!
För om du blir irriterad och ber en Prestationsprins att dra åt skogen, kanske inte bokstavligen, men det är det dina handlingar säger om du insisterar, kräver och kanske hotar med straff som kvarsittning eller rektorsbesök, så kommer du att lyckas ännu färre gånger… tänk på det. För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!
När man inte är insatt i något är det lätt att få en felaktig bild. Man tror saker från lösryckt fakta, filmer man sett, diffusa, kanske felaktiga, minnen från artiklar man läst och vad folk i stort tror, säger och tycker.
Det är också lätt hänt att man då bara ser och bekräftar den bild eller uppfattning man redan har. Speciellt om den bilden och uppfattningen delas av många andra. Då ”hjälps” man åt att cementera denna allmänna uppfattning. Oavsett om den är rätt eller fel…
Vad är det jag försöker säga egentligen. Jo, om filmer, böcker och det allmänna snacket hela tiden är att autism innebär att man står och gungar, inte har koll på i stort sett något, men kan bara genom att titta komma ihåg exakt hur detaljerna i bilden såg ut eller hur många tändstickor det är i asken, då etableras den beskrivningen av autism hos många människor…
På samma sätt när TV-serier, radioprogram och tidningar hela tiden beskriver människor med Aspergers syndrom som känslokalla, tolkar alla uttryck bokstavligen, talar konstigt och beter sig underligt och undvikande i alla sociala relationer, ja då etableras den beskrivningen av aspergers hos många människor…
Och om serier, filmer, snacket i fikarummet kring ADHD bara handlar om människor med oerhörd kapacitet, tusen järn i elden, otåliga, impulsiva och påhittiga, inte sällan på ett negativt sätt dvs. de far runt, kommer för sent, trummar med fingrar, startar tusen grejer men slutför få, ja då etableras den bilden av ADHD hos många människor…
Och vad ser vi då efter att ha matats med stereotypa bilder av medmänniskor med diagnos? Jo, det beteendet! Eftersom det är det beteendet man lägger märke till och bekräftar hos dem man vet har en NPF-diagnos… Man ser inte andra beteenden och positiva sidor. Och givetvis förstår man inte att andra man känner också har dessa diagnoser.
Då är det inte lätt att förstå att grannens dotter har ADHD, kollegan aspergers och svåger Tures bästa vän högfungerande autism. De verkar ju helt ”normala” kanske. Eller så tycker man en massa om dem… Men man förstår inte att de har en diagnos eller släg av, eftersom de inte stärker den förutfattade beskrivningen… Och de lär inte presentera sig som:
”Hej, vi är nyinflyttade, min dotter har ADHD och min fru bröstcancer, vilket fint hus ni har!”
”Hej, jag började på Analysavdelningen idag, jag har asperger, problem med inkontinens och kommer senast från Banken!”
”Hej, kul att ses igen, vi sågs ju på Tures födelsedag, men du kanske inte vet att jag har vunnit SM i orientering, har högfungerande autism och gick i samma klass som Ture i lågstadiet.”
Nej, man berättar inte allt. Man berättar inte för alla. Dels eftersom vi inte vill dela allt med alla. Dels eftersom många med en gång stämplar sin felaktiga bild av diagnoser på dottern, kollegan eller vännen. De flesta berättar för de personer de har förtroende för och tror fattar att inte alla är som de stereotypa etablerade uppfattningarna och bilderna av ens diagnos. För man är den man är. Inte sin diagnos.
Det är synd att det är så här. För om fler vågade berätta att de har en diagnos, så skulle bilden av diagnoserna vidgas, vi skulle få mer förståelse för annorlunda beteenden och vi skulle kunna slå hål på myterna och de felaktiga, eller inskränkta, beskrivningarna.
Samtidigt så måste vi förstå alla med diagnos, alla föräldrar, alla anhöriga, alla nära vänner, som inte finner anledning att berätta. Det vet att det skulle göra gott i princip, men ofta väldigt ont i praktiken. De har ofta nog med problem bara att få vardagen att fungera. Så det hänger på oss andra att sprida kunskap och förståelse, för våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!
Gott nytt 2013!
Hoppas att vi alla kan hjälpas åt att under året göra världen en aning bättre. Att vi kan sprida kunskap och förståelse för NPF:isar, de med släng av, ja ”annorlunda”, ”speciella” och fantastiska människor, stora som små!
Hoppas också vi kan komma ihåg att bakom varje jobbigt beteende finns en förklaring, som vi själva kan välja om vi vill förstå. Om vi vill straffa eller stödja.
Och att vi är snälla mot oss själva och andra då vi inte orkar, då vi inte förmår vara så där kloka som vi vet att vi ska, då får vi backa. Ta en paus. Ladda om. Det är OK.
Och kom ihåg, att då du tycker någon är hopplös, tycker inte sällan din motpart att du också är rätt hopplös… Förmodligen med all rätt…
För våra älskade ungars skull, ja, för allas skull!